*ずっといっしょだよ*

　てんかんセンター[検査入院【壱】：2008年9月16日～25日]...

◆９月１６日（火）
入院が始まりましたぁ～。

8時に家を出て、ノンストップで静岡入りし、デニーズでランチし、13時ジャストに病院到着。
荷物は、玄関脇に大型カート（買い物で使うタイプ）が置いてあるので、荷物運びに利用OK。
受付で入院書類を提出すると、ゆうちゃん担当の看護師さんがお迎えに降りて来て下さり、まずは病棟へ。

病室に案内されたと思ったら、すぐに脳波室へ。
今日から、脳波室で、ロング脳波と蝶形骨電極撮影をする、とのこと。
あれ？今日は検査はないと聞いてたのに…まぁ、良いけど。

取りあえず、鮎は看護師さんに病棟内の使い方や場所の案内をしてもらいました。
それから、電極をつけちゃうと、お風呂に入りにくくなるので、ゆうちゃんはまずはシャワー。

（お風呂は月水金なので、今日はシャワーのみ）
結構、広くて、シャワーもたくさんありました。
15時から、同階にある第一診察室で、内科主治医との面会＆面談＆検査の説明聞き。
主治医のM先生は、優しそうで、若くてイケメン。
16時から、処置室で電極針を耳の横から挿入。
そっとドアから覗いてたら、M先生に「見ない方が良いですよ～」と言われちゃった。
そんなに見るのがキツイのかしら？

まぁ、麻酔するとはいえ、耳横から針を刺すんだもんね～、ちょっと直視はできないかも。
15分ほどで完了。
看護師さんに聞いたら、「痛い」とも言わず、おとなしく刺されてたそ～です。
優秀、優秀～♪

脳波室に戻って、17時頃に、臨床検査技師のO先生が見えて、脳波の電極セット。

検査の詳しい説明を聞いて、やっと終わったのが、17時40分。
さすがに長時間の車と初めてのこと(検査)に疲れたのか、そのまま寝ちゃいました。
18時に夕食を持って来てもらったので、起こしたけど、疲れの回復が先のようで、また寝ちゃったので、鮎は買い物に行くことを伝えて、外出。
鮎の夕食も仕入れないと。

帰ってきたのが19時30分で、ゆうちゃんも起きたので、冷めちゃった夕食を頂きました。

夕食メニューは、ごはん・豚肉の野菜あんかけ・きゅうりの酢の物・メロン。
量的には、ちょっと少なめだけど、運動もしてないから、こんなもんかな。
ただ、冷めちゃったからか、お肉が固くて、蝶形骨電極を入れてるゆうちゃんには食べるのは無理なので、鮎が買ってきてた麻婆豆腐(レンジでチン☆)をあげて、鮎がお肉とメロン(ゆうちゃんが嫌い)を買ってきたチャーハンおにぎりと一緒に頂きました。
それにしても、食べにくくなるのは判ってるんだから、その子用にやわらかメニューにできないものかなぁ～。
それからは、またベッドに横になり、テレビに映る自分の姿を見てました。
テレビもビデオも興味なし(暇つぶし用に備え付けビデオやゲームがある)。
鮎は、DSしたり、パソコンしたりして、お暇つぶし～。

脳波室のベッドは、マットに防水シートを乗せて、シーツ（シート？）で覆われてるだけ。
ちょっと…かなり固くて、寝にくいんじゃないかな…。
シーツも枕カバーもみんな『緑色』。
看護師さん曰く、「カメラに映りやすい色なんですよ」とのこと。

21時に歯を磨いて、とりあえず、寝ましょ～。
明かりは煌々と点いてるけど…。

それにしても！
入院早々に、脳波室に入れないでよ～。
これじゃ、脳波室に缶詰状態で、他のお母さん方とお話しするどころか、知り合う切欠もないじゃんかぁ～～。

◆９月１７日（水）
7：30、起床。
すぐに朝食（ごはん・ふりかけ・お味噌汁・レタス＆チーズサラダ・パック牛乳）で、8：20に薬を飲ませ、10：50に採血。

9：50に、M先生が見えて、「昼のお薬を抜いて、発作誘発しますね。発作が頻繁に起こるようならダイアップ使用します」と。
ん～、今まで“飲ませ遅れ”はあっても“飲ませ忘れ”はないので、発作がどうなるかは不明。
ダイアップも入れたことないし…。

10：18、発作…。
教えられた通りに、機械に記録が残るボタンを押す。
と、ME室で画面を見ててくれたらしい検査技師のOさんが飛んできてくれ、ゆうちゃんに話しかけたけど自動症の最中で反応はない。
しばらくすると意識回復、ボケボケだけどね。
取りあえずは、発作一回撮影OK。

10：30、看護師さん、検診（体温測定・先日トイレ回数確認・脈拍）。

10：35、別看護師さんが、「食べる時にSP（蝶形骨電極）が痛いと聞いたので、昼から食事は柔らかめにしますね。ご飯もおかゆになります」と伝えに来てくれました。
そっか、朝まで普通食だったのは、痛いか痛くないかを知るためだったのね。
痛いと伝えた本人は、お菓子ボリボリしてたんだけどぉ～。

12：00、昼食（おかゆ・キャベツのあっさり漬け・コーンとひき肉のとろとろスープ・パックジュース）。

14：00、脳波電極を二か所つけ直し。
長時間だと、電極が浮いてきちゃうんだって。

14：08、発作。
昼のお薬を飲まなかった効果？
印ボタンとナースステーションボタンを押す。
看護師さんが走ってきて、発作確認。
自動症が落ち着いた頃に、「これ何本？」（二本指）「これは何？」（柵にかかってたタオル）「お名前教えて」と言葉かけしてたけど、そのどれにもしばしの沈黙の後、「…わからん」って。
三度目に聞くと、すべてを答えられました。
看護師さん曰く、「意識が戻ってきましたね」って。
そっか、これって、答えるのが面倒で答えない訳じゃないんだ。
まぁ、普段、発作があっても安静を心がけるだけで、質問なんてしないから。

15：00、看護師さん様子見。
話してる途中に、外来主治医のK先生も様子見に。
発作があったことが伝えられたのね。

18：00、夕食（おかゆ・ひき肉と人参のオムレツ・かぼちゃの裏ごし和え・フルーツポンチ）。
買ってきてあった、プリン、コーンポタージュ、鮎の食べてたかき揚げカップうどんも食べる…。

18：40、M先生、訪室。
「最低でも5回は録りたいね」って。
う～、あと3回かぁ～。
「発作の時にSPECTができると良いんだけど」とも。
今回の検査では、これができることが必須のようです。
一時間や二時間に一回の発作ではないから、うまく合えば良いけど…。
それか、もしかして、そこまで発作回数を増やすことを考えてるの～？

お絵かき中～

19：00～23：00、SASUKEをずっと見てから、就寝(時々、絵も描いてた)。
鮎は、ヘキサゴンⅡスペシャルが見たかったのにぃ～。
就寝準備中(歯磨き)をして(ゆうちゃん、しっかり磨く派)、その後、トイレ(大)に入って、長めにベッドに戻らなかったら、看護師さんが心配して部屋まで見にきてくれました。
余計な手間を取らせちゃったぁ～。

今朝、ゆうちゃんの食器を片づけてたら、廊下で女の人に呼び止められ、「鮎さんよね？」って。
「え？はい…」と内心？？？？の嵐だったけど返事したら、「やっぱりぃ～。私、Kだよ」って。
え？え？T君ママ？え～～と、T君ママT君ママ…と記憶を探ってて、思い出した！！
同じ市のT君ママだ！！T君のママだぁ～！！（これより、T君ママと呼ぶ）
市内の会で数回あったことあった人だ！
いろんな都道府県の方が見える病院とはいえ、こんなとこで同じ県の同じ市の方に会うとは、まったく思ってなかったわぁ～。

T君は、全般てんかんの重積で、県内の病院に匙を投げられ、ここを紹介されて来たけど、持ってきた検査結果を見ただけで、「こちらでは手術できません」と言われたそうです…。
でも、お母さんも疲れ果てて(おばあ様も)、そのまま4月からずっとここに見えるそうです(院内学校通い)。
病院内で4番目に長い滞在者だとか。

長い病院生活でお疲れだと思うけど、知り合いがみえたのは心強いです。
って言っても、脳波室に軟禁状態で、お話しできる機会はまだまだ先のよ～だけど。
やっぱ、ここを出ないと、落ち着いて知り合いを作れないわ～。

◆９月１８日（木）
今日から静岡はしばらく雨模様。
ってゆ～か～、台風の影響みたいだし、明日の夜は怖いね。
今日は洗濯やめて、明日まとめてしようと思ってたけど、この天気じゃ、乾燥機を使うしかないなぁ～。

7：30、起床。

7：50、朝食（おかゆ・味噌汁・温泉玉子・おかず2品・パック牛乳）。
届くのが遅かったので、ないのかと思っちゃったわ。

9：05、M先生、訪室。
発作回数を聞かれ、「昼の薬をなしにした効果が出るのは明日くらいかな～」とのこと。
「この回数頻度だと、(ロング脳波検査は)月曜日までした方がいいね」…。

12：00、昼食（おかゆ・なすの煮びたし・里芋の煮物・焼き魚・ヨーグルト）。

13：40、発作…（O先生＆看護師さん）。
自動症が、足にあって、伸ばして縮めて、をしてました。初めてです。
O先生が、ライトを目に当てて眼球の開きぐらいを調べてたけど、「開いてないなぁ～」と。
その後、鮎は買い物に。
昼からの薬を抜いてるから目は離したくないんだけど、発作後は次に発作が起こるまで時間が空いてることが多いから、この間に行ってきました。
ゆうちゃんリクのマックLポテトと100均で必要なものを購入。
ポテトは三つ買ってきて、T君ママに一つあげました。
残りはもちろんゆうちゃんのお腹の中へ。

16：10、発作…（O先生＆看護師さん二人）。
口もとの頬がピクピク。口がクチャクチャ動き、食べてたポテトが出てきたので、ティッシュで取る。
口や頬がピクピク＆クチャクチャは初めてで、ちょっと驚き～。
昼のお薬を飲んでないために新たな症状が出てきたのかな…。
薬を昼の分止めるとなった時から、覚悟はしてたけど、こうして違う発作を見ると、なんか複雑だわ…。

18：00、夕食（おかゆ・ひじきの団子・野菜スープ・みつ豆）。

18：45、K先生、訪室。
発作の回数を聞き、「もうちょっと頑張ってね」って。
瞳孔調べのことを聞いてみると、てんかん発作の時に開く人が多いのだそうです。
その後はテレビを点けながら(やっとテレビをつけることをゆうちゃんがOKを出した…)、お絵描きし、22時過ぎ、寝る準備。
寝たのは、23時過ぎ。
今日は、昼間一回も寝なかったしね。

病院では中学生までの子どもさんには、おやつが出ます。
15時前から準備されるので、ナースステーションまで取りにいき、自分の名前にチェックを入れておきます。
これは取りにいかないと、看護師さんからは持ってきてくれないし、残っててもそのまま引かれます。
今日、T君ママに教えてもらって、貰ってきました。
今日のおやつは、ぽたぽた焼き一袋とヤクルト。

鮎の夕食準備時に、T君ママから紹介されたTさんと会い、ボウリング場の場所を教えてもらいました。
脳波検査が終わったら、ご褒美にゆうちゃんを連れてってあげようと思って。
もちろん、ボウリングセットは持参。
今日3名の方が退院されたそうです。
なので、ちょっと子どもの数が少なかったみたい。

部屋に戻る途中で、T君ママとも会い、立ち話。
ポテトを持ってった時には、パパさんが来られててご挨拶。
日曜日までこちらにお見えだそうです。
でも、T君ママは、一人分のコンビニ弁当を持ってたので、パパさんの分は？と聞いたら、T君ママは夜だけ付き添い食を申し込んでるとのこと。
そう言えば、その申し込み方法も聞いたことなかったので、聞いてみました。
注文は、食堂に頼む。一食420円。出るのは、昼食と夕食だけ。
一日だけでも良いし、何日間と決めても良いし、昼だけでも夜だけでもOK。
病棟階に届けられるそうです。
子どもの食事は、病院(業者)が作りますが、付き添い食は入ってる食堂が作るみたい。
T君ママ曰く、「子どもの食事より、もっと不味い…」のだとか…。
う～～ん、それ聞くと、頼む気がなくなるわ～。
でもねぇ～、そろそろ売店も飽きたしなぁ～。
取りあえず、ゆうちゃんの脳波検査が終わるまで、頼んでみようかな。

◆９月１９日（金）
7：30、起床。

7：45、朝食（おかゆ・ふりかけ・味噌汁・玉子焼き・鮭フレーク・パック牛乳）。

9：00、お風呂。
脳波電極を外して、お風呂に入ってさっぱり～

三日ぶりのお風呂～。
電極を外すと、あの剛毛がペッタンコ～。
着替えのパジャマとお風呂セットだけを持たせて、看護師さんにお任せは、楽でいいわぁ～♪
脳波電極は外せば済むけど、蝶形骨電極(SP)は頭内に埋め込まれてるので、埋め込み部分から水が入ると細菌が入る可能性もあるので、ガーゼで覆って、入浴。
今日はお風呂の日で、お風呂場は男女で時間が分けられているので、一緒には入れないから看護師さんが付いてくれて、水がかからないように、髪の毛を洗ってくれました。
看護師さんは、もちろん女性。
ゆうちゃんは、羞恥心はないので、女の人でも全然気にしない～。
湯気でもダメなので、シャワーだけと思ってたけど、看護師さんが入っても良いよって仰ってくださったそうで、ちょっと嬉しいゆうちゃんでした。
髪の毛が乾いてから、再度電極つけ直し。
束の間の、解放でした…。

10：45、M先生、訪室。
この二日間、発作が午後にあるので、発作時SPECTを実施することに。

12：00、昼食（おかゆ・肉じゃが・豆腐煮・みかん）。
15分から検査するから先生が見えるよ～と言うと、最短時間の15分で食べ終えました～。
いつもそれくらい早く食べてくれると配膳台に間に合って、食器を洗わなくても良いんだけどな。
午前中に付き添い食を頼んできました(取りあえず、今日のお昼から22日の夕食まで)。
脳波検査時は、発作ボタンを押さないといけないから、なかなか動けないしね。
12時になっても来てなくて、15分過ぎでした。
『不味い』と聞いてたけど、鮎的にはそ～でもなかった。
注文は食堂で、一食420円、前払い。

12：20、SPECT準備のために処置室に行き、点滴。
脳波室に戻り、造影剤の入った注射器を点滴管にセットして、M先生が室内に待機(先生が発作の症状がわからないため、親も待機)。
造影剤は、発作が始まったらすぐに入れないとダメなんだそ～です。
15時半まで頑張って二人で見てたけど発作起こらず……。
非発作時SPECT検査

蝶形骨をはめてる時に取れた方がよりよく結果がわかるんだけどね。
なので、非発作時SPECTに変更(どちらも撮る予定なので)。
造影剤を注入し、1FのSPECT検査室に移動し、機械に寝て、20分強、ジッと横になってました。
発作時だと血流が上がり、非発作時だと血流が下がるので、その差で焦点の位置が判明されるのだそうです。
どちらも判定には必須の検査項目です。
検査後、点滴を外す。

18：20夕食（おかゆ・煮魚・南瓜ペースト・いちごフルーチェ）。
いつも看護師さんが持ってきてくれるので、ず～と待ってたら、T君ママが「食事しないの～？」と部屋に来てくれました(料理が手付かずで残ってたのを見て)。
気の付く看護師さんは持ってきてくれるけどね…とT君ママ。
そ～なのか、自分で取りに行ってもいいんだ～。
(普通部屋は、放送が入ればみんながデイルームで食べる)
メニューは煮魚なのに、写真にヒジキ煮が写ってるのは、ゆうちゃんが魚を嫌がったので、鮎のと交換したのだ。
アイスは、今日のおやつ。
検査してたから取りに行けなかったけど、見たら残ってたので、貰ってきました(トロトロでしたけど)。
ついでに、付き添い食のことも。
お昼は、たいてい遅れてくるけど、夕食は早く届けられるそうです。
付き添い食の食器は、全部洗って、付き添い食器用のカゴに入れておきます。
患者食は、お箸もスプーンも出ないけど、付き添い食は割りばしが付いてました。

食器を洗ってると、Tさんに会い、配膳台の情報も教えてもらいました。
食べるのが遅くなって配膳台がない場合、食器は自分で洗って、カゴに入れておくんだけど、配膳台がなくなってても、毎時45分～50分頃に、再び配膳台があがってきて、その時にトレイを渡すと、洗ってなくても持って行ってくれるんだって。

◆９月２０日（土）
7：30、起床。

7：55、朝食（おかゆ・お味噌汁・温泉玉子・納豆・おかず・パック牛乳）。
お膳は7：20に看護師さんが持ってきてくださったんだけど、起きた後、ぼ～～～としてて、食べ始めがこの時間。
それでも、配膳台が8：30まで置いてあって、セーフ。
ゆうちゃんは、温泉玉子は×。
鮎もドロドロ卵はなので、そのまま配膳台に戻されました…。
せめて、ゆで卵ならなぁ～。
まぁ、軟食なので、トロトロで作ってくれたんだと思うけど。

11：50、昼食（おかゆ・魚のあんかけ・グリーン豆・キャベツ漬け）。
持って来てもらう前に取りに行きました。
鮎の付き添い食もあったし。

12：25、お休みのパパ病院へ到着～。
一日だけのお休みなんだから、家でゆっくりすればいいのに、わざわざ来るんだもんな～。
往復6時間強だよ～。
なので、パパを留守番役に、鮎はお買い物へ。
枕を買いたかったのだ！
付き添いベッドは枕付きなんだけど、この枕が固くて首が痛くて寝られないのよ～。
パパに家から持って来てもらっても良かったけど、ゆうちゃんの枕は汚れがひどいので(洗濯しててもとれな～い)、新しいのを買うことにしました。
T君ママとTさんが一緒にいたので、お店を教えてもらい、エスポットへ。
(T君ママもこの枕は使わずに、なしで寝てるそうです。やっぱ固いと感じてるのは私だけじゃないのね～)
二階は、ホームセンターの小型版って感じで、一階は食料品店＆雑貨店って感じのお店でした。
バナナとミネラルウォターも買うつもり（朝バナナダイエット）だったので、ちょうど良かったです。
初日、売店にバナナが売ってたんだけど、昨日の朝は棚がカラだったのだ。
毎日仕入れるわけじゃないのか、売り切れたのか…。
なので、外で買ってきて、冷蔵庫に入れとく事にしました。

15：15、パパ帰宅。

20日夕食

17：45、夕食（おかゆ・あんかけ肉団子・冬瓜煮・ヨーグルト）。
これ以外にも鮎の南瓜煮とお味噌汁もペロリ。
写真を見ると、お盆が仕切られてるのがわかると思いますが（向って右が左より少し広め）、右におかゆとおかず、左にヨーグルトだけ置くのってバランスが悪いと思いませんか？
これは理由があって、温かいものは広いほう、冷たいものは狭いほうに置かれます。
患者分を作るのは時間がかかるので、冷めるのを防ぐために、でも冷たいものは冷たいままになるように、持ってくるときの温冷配膳車は、左右で仕切られてて、保温と冷蔵ができるようになってるのだ。
考えられてるよねぇ～。

22：10、就寝。

今日は土曜日で病院がお休みなこともあり、先生の訪問もなかったし、全体的にお暇。
親子でお出かけor外泊する人が多かったのか、日中、人の数が少なかった気がします。
まだまだ、中の人のことがわからないので、不確か感覚ですけど。
ゆうちゃんも、月曜日に閉じこもりが終わったら、火曜日は祭日なので、先生の許可をもらって、一日お出かけ（ボウリング）するつもりです。
脳波＆SPを頑張ったご褒美～♪

◆９月２１日（日）
7：35、起床。

7：40、朝食（おかゆ・味噌汁・玉子焼き・甘豆・ポテトサラダ・味付け海苔・パック牛乳）。

9：45、検温＆脈拍。

10：10、M先生、訪室。
昨日も発作なしと言ったら、苦笑して、「月曜日まで頑張ってね」って（やっぱり……）。

11：40、昼食（おかゆ・ハンバーグ・里芋煮・みかんゼリー）。
最短時間10分で完食～。

13：00～14：50、TV。

15：00、おやつタイム。

17：30、看護師さん様子見。

17：45、夕食（おかゆ・麻婆豆腐・杏仁豆腐・キャベツサラダ）。

18：00～22：45、TV。

22：50、就寝。

今日も発作はなし……。
三日もなしとは…。
頑張って発作を出せるわけじゃないけど、発作が撮影できるように缶詰状態を頑張って我慢してるのにね。

鮎は、初めてシャワー予約して入りました。
さすがに明日まで我慢はできないもんね(もちろん、明日のお風呂も入るけど)。
シャワーが入れるのは、12：00～16：00まで。一人30分。
ナースステーションのカウンターに置いてあるシャワー予約表に書いておき、その時間になったら、鍵を借りて入り、シャワー後に鍵をかけて、返却します。
男女別ならその時間に何人入っても。
自分が取ったわけじゃなくても、同姓が入ってれば入ってOK！

夜、体育祭の練習で怪我してたとこの絆創膏を剥がしたら、まだちょっとジュクジュクだった。
一週間以上も経つのに治ってないなんて、『傷が早く治る絆創膏』なんて嘘っぱちじゃん。
なので、ナスステに行って、絆創膏をもらおうとしたら、看護師さんが傷の具合を見てくれ、薬も塗ってくれました。
その時に言ってたことが、病院ではてんかん以外の病気の治療代がめっちゃめちゃ高いんだって。
こんな傷でもお医者さんに診てもらったら、6・7千行くそうです。
本人は高額医療費でともかく、親が病気になったら、余所で見てもらった方が…。
入院中は、風邪なんて絶対引けないわぁ～。

消灯後(21時。脳波室はいつまででもOK)、O看護師さん(ゆうちゃん担当)が、様子見に来て、「もうちょっとだから頑張ってね～」とゆうちゃんに。
「ほんと頑張ってるよね。最初は、電極引っ張って取っちゃうんじゃないかって、みんな心配してたんだけど、きちんとしてたね」と鮎に。
う～～ん、鮎もここまで我慢するとは思ってなかったのが、本音。
ゆうちゃん曰く、「学校行くより、ここにいる方が良い」んだそ～です。
つまりは、みんなが勉強してる時に、病気で学校を休みたい願望があるんですよね。
でも仮病を使ってまで、その願望を実行することはないのだ。
けど、今回は堂々とその願望通りにできてるのでご満悦♪なんじゃないか、と推測します。

◆９月２２日（月）
やっと、脳波室から出られました～～♪
病院に来てから一週間、鮎的には個室状態で快適だったけど、ゆうちゃん的には不自由な部屋だったでしょ～ね。
よく、我慢してくれました。

でも、ついに発作なし四日目…。
脳波室から出たのは良いけど、結局撮れた回数は四回。

7：50、起床。

8：05、朝食（おかゆ・ふりかけ・納豆・ホワイトアスパラ・おかず・パック牛乳）。

8：55、検温＆脈拍。

9：30、脳波電極はずし。

9：55、蝶形骨(SP)電極はずし。
で、問題発生～～～～～！
右側の電極針が途中で折れちゃってて、頭内に残ってしまいました～！！
急遽、レントゲンを撮ったら、長さにして2.7センチ…。
長さは問題じゃなくて、残ったことが問題。
外科医長のM先生は、「残っても問題はありません」と言うけれど、異物は異物。
頭にあって良いもんじゃないでしょ～が。
このまま溶けてくならともかく、取らなければ一生残る。
手術になれば、一緒に取り除くとのこと…。
後遺症があるとすれば、頭内の神経に触れ、痛み(小⇔大)を感じることと、細菌が入っていれば腫れてくるかもってこと。
いまんとこ、本人から痛みの訴えはないけど、これからも『ない』とは言えないもんね。
手術になって取れればいいけど、手術判定が出なくて痛みがでてきた場合、どうするんだろ？
一回、しっかり聞いといた方が良いよね。

10：30、脳波室から501号室に、お部屋移動。
荷物の移動に数往復。
自分の荷物だけ運んだゆうちゃんは、お風呂の時間になり、看護師さんが連れてったので、鮎だけで残りを運んで、棚に整理。
終わったのが、11時20分。

11：45、昼食（おかゆ・あんかけ餃子・サツマイモの裏ごし・玉子豆腐）。

12：10、ベッドでゴロゴロゴロゴロゴロゴロ…。

12：50、病院内探検＆売店で初めて買い物。
先に戻って行ったゆうちゃんは、角を間違え、少し迷子になってたみたい～。
人を置いてくからだわ。

14：20、M先生、訪室。
「脳波室から出たので、明日からお昼の薬も出しますね」とのこと。

14：30、おやつ（クリームパン一個）。
ゆうちゃんは食べないので、鮎が頂く。

14：35、鮎がお風呂に入ってる間に、帰ってくるのが遅い！とベッドから降りて、少しウロウロしてたみたい。

15：00、時間ギリギリで明日の外出届を提出。

17：40、夕食（ごはん・肉団子のあんかけ・フルーツ寒天・ゆで卵ディップ）。

テレビタ～イム

19：00～20：50、TV(ネプリーグスペシャル)。

21：00、歯を磨いて、ベッドに入る。消灯。
代わったばかりのお部屋の勝手がわからず、ベッドのライトはつけたままにしてもいいか、とか聞いてくるけど、鮎だって知らないよ～。
後、ベッドの柵のカネをカンカン叩くのはやめてくれぇ～～。

23：10、やっと寝た……。

病院の消灯は、21時。一時間ごとに、看護師さんの巡回。
過ぎると、部屋以外の電気は落とされ、お部屋はそれぞれが切る。
ベッドの上にライトがあるけど、寝る時には切らなくちゃダメみたい。
そうなると、明かりは何もなくなり、カーテンを引くから、ほとんど真っ暗。
せめて、小さな明かりでいいから常夜灯は欲しいよね。
あと、棚の扉の内側に鏡があると便利かも。
それから、各スペースに椅子一個はあると良いな。付添いにはちょっと不便。
言えば貸してもらえるけど。

◆９月２３日（火）
昨夜は、隣の子も寝にくかったらしく、ずっとベッドの上を動いてて、シーツとの擦れ音がまた大きく聞こえるのだ…。
しかも、やっと寝たと思ったら、息の音が荒く、まぁ、それくらいは許容範囲としても、いびきで4時半頃起こされた鮎…。
それから目を閉じても眠れなかったのでパソコンをしてたら、そのうち男の子が体制を変えたおかげでいびきは聞こえなくなったので電源を落として再び横になったけど、いったん覚めた頭は眠りに落ちず、ウトウトしたと思ったら、5時半にゆうちゃんが発作を起こし、落ち着いてから、またまた横になってウトウトしたら、6時半(病院の起床時間)には看護師さんに起こされた…。
パパも寝る体制によって、いびきがすごいので、いびきには敏感な鮎。
今日もあるなら、部屋を変えてもらうことも厭わないぞ～。

ちなみに隣の子(K君)は、ゆうちゃんと同学年。
パパさんのお話では、お住まいは愛知県だそうです。
パパさんは、消灯前に自宅に帰られました(様子見に時々お見えになるだけみたい)。

5：30、発作。
お口を少しモゴモゴ。顔は、固まったまま。
起き上がろうとするが、起き上がれず。
筋肉がうまく動かないのか、力が入りきらないのか…。
三回目にして、肘をついて、やっと起き上がれ、しばし、座り込む。
こわばりが解けたら、再び寝る。

7：30、起床。

7：40、朝食（ごはん・お味噌汁・きゅうりとツナとトマトのサラダ・パック牛乳）。

8：40、検温＆脈拍。

9：50、外出。
昨日お届け通りに、出発。
行先は、ボウリング5ゲームと静岡鉄道の『古庄駅』から『新静岡駅』までと、東海道本線の『草薙駅』と『清水駅』の駅名撮り。
目星を付けてた清水区のジャスコ内のボウリング場は大会が入っててダメで、戻ることになるけど、駿河区のプラザアピア静岡の中のボウルアピア静岡へ。
こちらは空いててすぐにゲームスタートできました。
ガストでお昼にし、駅名を撮り、マックでポテト(L)を仕入れ、キミサワ(スーパー)でお買い物し、16時前には病院へ帰ってきました。

16：00、おやつ（グレープゼリー）。

18：00、夕食（ごはん・カツの卵とじ・おかず・オレンジフルーチェ）。
お昼を食べ終えたのが14：30だったし、帰りに買ったポテトを完食したのでお腹が空いてなく、なかなかデイルームにも行かず。
やっと連れてったけど、一時間かけて、ご飯(ふりかけ←自前)とフルーチェとコーンスープ(←自前)を食べただけ。
看護師さんが食事量をチェックするので、申告。

19：05～20：00までTVを見てたけど、あまり面白くなかったので、部屋に戻りました。

20：00～20：40、漢字書き。
家から持ってきた紙に、思いついた漢字を書くのが好き♪
あってない時もたまにあるけどね。

21：00、消灯。

◆９月２４日（水）
同室K君の昨晩の様子。
シーツスリスリは1時間半あったけど、いびきはなしで、ホッと一安心。
まぁ、スリスリもか～な～り気になるんだけどね～。
時々動くなら普通にあるけど、絶え間なく…なんだもん。

7：25、起床。

7：40、朝食（ご飯・お味噌汁・キャベツとトマトのサラダ・スクランブルエッグ・魚のフレーク・パック牛乳）。

9：25、お風呂。発作…。
出てきたところで発作があったらしい。
帰って来た時には服は着てたから、看護師さんに着せてもらったのか？

10：10、八幡山公園の東にあるダイソーにお買いもの。
流通センター通り(74号線)に、レモンっていう100円均一のお店はあるんだけど、ゆうちゃんお気にのダイソーマジックが売ってないので。
でもこのダイソーもちっちゃなお店で期待外れ～。
やっぱ、知ってるとこじゃないと、買物はしにくいわ～。

12：00、昼食（ごはん・オムレツ・マカロニサラダ＆トマト・ぶどう+コーンスープ・お茶漬け）。

14：25、MRI室へ。
看護師さん付き添い。
鮎は、お風呂に入りたかったんだもん。
15時すぎると、院内学校の子が帰って来て、入るし。
14時55分、MRI終了。
眠剤なしで、動かないで頑張って撮れました。

15：10、M先生と診察室(鮎)。
入院初日、バタバタしてて、内科主治医と病歴の話をしてないので、20分ほど聞き取り調査。

16：25、M先生再び訪室。検査日にちの変更。
10/1のSPECT検査→9/26。
発作時SPECT検査を9/29～10/3の週に一回実施。29日から昼の薬をなしにして、テグレトール一日分量を400mgに減らす。
脳波検査の結果を見る限り、焦点確定できず…。

17：40、夕食（ごはん・白身魚フライ・玉子豆腐・小豆かけお団子+お茶漬け・コーンスープ）。
小豆、不興…。
フライは美味しかったみたいで、二尾とも完食。

18：30～20：30、線路書き。

21：00、消灯。

21：50、寝る。

お部屋に新しい男の子が入りました。
名前は、T君(小６)。
市内(一時間)なので、T君ママは夜は帰られるそうです。
入院と言っても簡単な検査なので、三日間くらいだそうです(金曜日には退院)。

ゆうちゃんは、早速、えらっそ～な口調で、「誰や？」とのたまい……フォローに走る鮎。
T君は、極軽度の発達しょうがいがあるそうで、T君ママはそこらへん理解がおありで助かります。
T君ママのお名前まで聞いてるゆうちゃんです…。
しかも紙に名前を書かせてるし～～。

◆９月２５日（木）
鮎は眠りが浅すぎて、睡眠不足になるぞ～。
K君は、相変わらずスリスリさんだし。
その上、T君は咳が止まらないみたいで、夜もずっと咳込んでる…。
その中でゆうちゃんは22時前には寝たんだから、図太いわ。
鮎は結局、二人が寝ちゃうまで眠れずでした。
しかもT君は、4時頃に起きて、ライトをつけて、本見て、再び咳…。
看護師さんが来て(巡回？)、注意されてた。
まぁ、初めての場所で、頼れる人がいないから不安もあるのかもね。
昨日から持ってたのど飴とかあげてるんだけど、効果なし…。
やっぱ医薬品じゃなきゃダメかしら？

7：20、起床。

7：35、朝食（ごはん・お味噌汁・スコッチドエッグ・チーズ＆トマト＆キャベツサラダ・パック牛乳）。

8：20、頬の傷を触り、枕に血を付けてたのを見咎められ、不機嫌一直線。
ふてくされ、ベッドに突っ伏して、そのまま寝ちゃった。。

8：30、院長先生回診。
研修医・医長さんら四人を引き連れ、それぞれの子どもの場ではそれぞれの主治医が説明する(部屋に担当の子がいない先生方は廊下で待つ)。
先週は脳波室にいたので、回診は今日が初めて。
M先生が脳波図とか見せていろいろ話してて、院長先生から発作はどんな感じか聞かれ、鮎が答えて、聞き終えると、「手術で治るでしょう。検査結果を見て話し合います」とのお言葉。
う～～ん、『手術できない』と言われるのも複雑だけど、『手術できる(かも)』と言われるのも、いろいろ複雑ですわ…。
ゆうちゃんは回診の間、ずっと不貞腐れ状態で、院長先生にお尻を向けてました…。

9：00、リネン交換日なので、シーツなどが新しく届けられ、交換。
が、不貞寝中のゆうちゃんはベッドから動かず、寝たまま旧シーツを引っぺがしました。
9時半前に鮎が洗濯を干して帰ってきたら、ゆうちゃんはいなくて、新シーツがキレイに張られてました。
しばらくしたら、ゆうちゃんが戻ってきて、どこに行ったのかと思ったら、1Fの売店でした。
が、戻ってきて、鮎の顔をみるなり、逃亡。
追いかけずに、部屋を出てデイルームで冷水を飲んでたら、そろりそろり～と部屋に戻ってきて、再び不貞寝。
なんだかな～。

10：20、検温＆脈拍。
逃げ回ってたので、こんな時間になっちゃった。

11：40、昼食（ごはん・揚げ豆腐・ポテトサラダ・いちごフルーチェ）。
今日のお昼は、選べるメニュー日。
(A)牛丼と(B)揚げ豆腐だったので、ゆうちゃんは当然、(B)揚げ豆腐です(お肉はきら～い)。
選び忘れたら、必然的に(A)になります。
昼からも、まだまだ不貞腐れは続いてて、漢字書いたりしてました。

16：00、鮎が洗濯ものを取り込みに行った隙にまたもや脱走して売店で買い物…。

17：20、M先生、訪室。
明日のSPECTの説明。
11時半に造影剤を入れ撮影し、3時間後に再撮影。
造影剤の定着度を見るそうです。

17：40、夕食（ごはん・すきやき風煮・つぶしゆで卵・フルーツゼリー＋コーンスープ・お茶漬け）。

19：00～20：50、TV（九死に一生スペシャル）。

21：00、消灯、トイレ大…。

502号室は四人部屋だけど、二人しか入ってなくて、でもそのうちの一人が今日退院され、一人になってしまったので、501号室のK君（シーツスリスリくん）が看護師さんに頼まれて移動。
でも、よく考えたら、残った同室のA君もT君も、明日退院なので、501号室はゆうちゃん一人になるんだよね～。
まぁ、ゆうちゃんの場合は、付添い人(鮎)がいるからね。

夕食後、T君ママとちょっとお話。
診断は『特定不能の広汎性発達障害』だったそうです。
でもT君、社会性もあるし、協調性もあるし、鮎からしたらすっごい良い子なんだよね～。
でもこれは、家族(特に母)にしかわからない『何か』があるのも当事者として判るんだよね。
その後は、学校の体制とか、父親の関わりとか、不満を言い合っちゃいました～。
やっぱ、苦労はおんなじね～。

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